Ist eine vererbbare Stoffwechselfehlfunktion, bei der sich im Laufe der Zeit eine bestimmte Molekülverbindung als Zwischenprodukt in den Gefäßen und Muskeln ablagert, war bisher tödlich. Schon im Kindesalter treten als erste Anzeichen von Nervenschäden beißende Schmerzen in Händen und Füßen auf. Die Betroffenen sterben meist in mittlerem Alter. Bis auf schmerzstillende Behandlung und gutes Zureden stand den Ärzten bisher keine entsprechende Behandlung zur Verfügung.
Die jetzt erstmals mögliche Enzymersatztherapie mit gentechnologisch gewonnener „Algasidase beta“ behebt den Mangel und hilft dem Patienten zu überleben. Dazu müssen Sie alle 14 Tage eine Infusion erhalten, die für einen Erwachsenen jedes Mal 9.250 € (2002) kostet! Diese Therapie ist EU-weit für ca 1000 Patienten lebensnotwendig.
www.fabry-selbsthilfegruppe.de
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In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:
Österreich: www.rechtsanwaelte.at www.docanddoc.at - für Ärzte im Internet www.beratungstellen.at www.bestHELP.at www.bestMED.at www.coaching.cc www.ergotherapeuten.at www.kunsttherapie.at www.lebensberatung.at www.logopaeden.at www.mediation.info
www.musiktherapie.at www.physiotherapie.at www.politiker.at www.psychologen.at www.psyonline.at www.selbsthilfe.at
www.supervision.at www.training.at
unter COPEK sind 24 universitäre Forschungsstätten Englands vernetzt.
http://groups.google.at/group/Kinder-Trauerkreis-Sonnenstrahl
http://groups.google.at/group/Netzwerk-Verein-Sonnenstrahl
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